6月15日，美力生活家——2024年华山医院重症肌无力患者交流会在上海顺利举办。作为重症肌无力自我管理患者教育教育系列的重要活动，当天上百名患者及家属到场参与。本次活动主题为让罕见病可见，助无力者有力，由复旦大学附属华山医院、上海集爱肌病关爱中心联合主办，华山罕见病中心、泛长三角肌病联盟共同协办。

美力生活家——2024年华山医院重症肌无力患者交流会活动现场

华山医院重症肌无力医护团队参与了本次患教活动，负责人复旦大学附属华山医院副院长、主任医师、教授、博士生导师赵重波表示，6月15日是重症肌无力关爱日，每年华山医院、集爱肌病关爱中心都会在该日举办重症肌无力患者患教活动，通过医生、患者及志愿者间的交流互动，助力患者掌握该疾病最新的学术、诊疗及护理知识。同时形成合力，呼吁更多社会及爱心人士加入到关爱罕见病、关爱重症肌无力的队伍中来。

复旦大学附属华山医院副院长、主任医师、教授、博士生导师 赵重波

复旦大学附属华山医院，奚剑英副主任医师 《认识重症肌无力》

复旦大学附属华山医院，罗苏珊副主任医师 《重症肌无力危象和胸腺瘤》

复旦大学附属华山医院，闫翀主治医师 《重症肌无力用药指南》

复旦大学附属华山医院，许雅芳护士长 华山医院重症肌无力患者自我管理平台正式发布

整场活动历时四个小时，通过系列科普讲座、舞台情景剧、患者故事分享等方式，帮助患者更好地了解疾病，鼓励他们积极面对，重塑生活信心。张羽女士作为患者代表，分享了她与重症肌无力抗争的经历，强调了保持积极心态的重要性，并以亲身经历向患友表明，只要积极面对，科学治疗，依然可以活出精彩的人生。

左：许雅芳护士长，右：张羽女士

宋敏医生、张茗洁护士、郭晶护士 患教情景剧《美力人生》

活动现场，重症肌无力患者、江苏居和科技有限公司创始人总裁龚斌先生向上海集爱肌病关爱中心捐赠四万元现金以及二十台电动轮椅，一方面期望这些捐助能够助于患者重归正常生活，另一方面也希望能够给到其他爱心人士启示，引起更多社会力量的关注。

捐赠仪式现场

上海集爱肌病关爱中心运营经理杨淼女士介绍，集爱肌病关爱中心此次还特别成立了集爱重症肌无力病友会，旨在于为患者搭建一个交流和分享的平台，能够相互分享治疗康复经验、给予鼓励和支持，增强信心与勇气，更好地应对疾病和管理疾病。此外，病友会还能为医护人员提供一个与患者直接沟通的渠道，增进医患交流，构建和谐的医患关系。会后，华山医院重症肌无力医护团队还为到场患者及家属答疑解惑，提供用药指导及公益义诊。

义诊现场

未来，华山医院及上海集爱肌病关爱中心还将协同各方共同发力，提升患者诊疗可及性及生活质量，促进社会理解，让每一位重症肌无力患者都能拥有更加美好的未来。

华山医院重症肌无力医护团队